文|小雨淅淅
编辑|司徒夜
如果，你身边的爱人不幸患上了“绝症”，你会坚定不移地陪伴在他/她身边么？
“不知道哪一天是最后一天”
很难想象，这位渐冻症妻子，究竟是怀着怎样的心情讲出了这句话。
身为京东原副总裁蔡磊的妻子，她本可以高枕无忧。
过着富太太的生活。
但上天偏偏喜欢跟人开玩笑。
将病痛赐予了这位拥有远大抱负的实业家。
从2019年确诊至今，已有六年时间。
他的身体状况也日渐低下。
时至今日，身体肌肉也陷入了萎缩。
就连再简单不过的低头抬头对他来说也难如登天。
3月下旬，他的身体情况已经处于和死神的最后一击。
4月23日，他在接受央视的采访时，说出了自己“命悬一线”的处境。
“舌头和嘴巴陷入了萎缩”
“洗澡要靠绳子吊着，才能勉强保持身体的稳定“
“睡觉时为了避免窒息死亡，必须靠呼吸机”
一切仿佛“提线木偶”般的行为，便是他的现状。
渐冻人的平均寿命是3-5年。
蔡磊已经坚持了六年。
对他们夫妻两人来说，眼前人的每一面都有可能是最后一面。
但对段睿来说，心可以碎，手却不能停。
1、从相亲到闪婚
你能相信，如此坚贞不渝的爱情，是通过相亲认识的么？
甚至，两人还特别迅速的完成了闪婚。
2018年，已经40岁的蔡磊和29岁的段睿见了面。
初次见面的时候，段睿觉得蔡磊的性格洒脱的像个大男孩。
但他年纪却有些大。
足足大了自己11岁。
所以，相亲见面的第一次，她觉得不太行。
但秉着友好相处的原则，她并没有明说。
就这样，有了两人的第二次见面。
但没想到，自己的不拒绝，竟然直接收到了对方的求婚。
彼时的蔡磊，刚刚步入不惑之年的40岁。
身为事业型的男人，他对段睿说“我没空谈恋爱，如果觉得合适，就直接结婚吧。”
“如果觉得不合适，那就不再浪费彼此的时间”
听到这样的话，段睿心想“这不是骗子吧。”
还回家跟自己的母亲吐槽了蔡磊。
秉着拒绝的本意，她对蔡磊说“也还行，但咱再观察观察。”
但在直男的蔡磊看来，没有明确表示拒绝那就是答应了。
所以，他在自己的书中写道“两人见面的第二面，就答应了我的求婚。”
实则，段睿只不过是换了种方式“拒绝”了他而已。
后来，再提起此事，段睿乐呵地说道“你看，他就是一个完全不会内耗的人。”
在经历了蔡磊的求婚之后，两人又进一步接触了一段时间。
渐渐地段睿觉得这个男人很真实，很天真。
毫无防备的蔡磊，会将一切毫无保留地向段睿分享。
于是乎，两人闪婚了。
婚后，两人拥有了一个可爱的儿子。
才子佳人，本应该幸福的相守过完一生。
但长期加班加点伏案工作的蔡磊，收到了上天给他开的一个玩笑。
2、从确诊到不离不弃
2019年，两人结婚不到一年半，孩子还是个嗷嗷待哺的奶娃娃。
蔡磊却发现自己的身体时常会陷入麻木。
随后，他对照着网上的一篇软文，一一推断。
最终，自我确诊了“渐冻症”。
后来，在医院，他正式被诊断为“渐冻症”。
那年，他41岁。
婚姻刚刚步入美满，事业也正在稳定发展。
那一年，对蔡磊来说，是人生的分水岭。
对渐冻症患者来说，一旦患病，那么他们将会在3-5年之间，被迫走到生命尽头。
但蔡磊偏偏不信命。
自小就要强的他，开始了与病魔的斗争。
而这一战，或许是他人生的最后一战。
虽然知道自己的奋斗很难迎来成效，但他坚信，水花再小也是浪。
于是他积极寻求科学家支持，并到处筹集资金、筹备药物研发等。
面对自己的妻子，他时常会感到歉意。
所以，为了不拖累对方，他违背着自己的内心，向结婚没多久的妻子提出了离婚。
在他看来，他能对妻子提供的力所能及的帮助就是离开她。
很幸运，他遇到了一个很善良的妻子。
段睿并没有答应蔡磊的离婚，反而继续在他身边照顾着他和儿子的衣食起居。
生活中，蔡磊会亲切地喊段睿为“宝贝”。
而这其实是段睿主动提出的要求，但没想到，蔡磊竟然可以一直坚持到孩子能跑会跳。
虽然蔡磊是个“直男”，但他仍会毫不吝啬地表达着对妻子的爱与感谢。
对他来说，遇到段睿，是他的幸福，更是他的幸运。
3、向死而生，决战渐冻
从2019年确诊之后，蔡磊离开了奉献了八年光阴的京东。
转身投向了与病魔抗争的漩涡中。
同时，启动了关键性的创业项目，那就是医疗科技公司。
并成立了“渐愈互助之家”的平台。
在这上面，所有来自世界各地的病友都可以上传自己的病情，并可以实时更新病症。
2020年年底，尚未完全被“冻住”的他，依然像个拼命三郎一样，与时间争分夺秒。
他联系了一位相关专业的教授，说服他一同推动了药物研发。
为了筹集研发的资金，他自发跑了200多场融资路演，但效果甚微。
2021年7月底，他发起了全新一轮的“冰桶挑战”。
并带头捐了100万元。
2021年9月的某天，他在自己的朋友圈写道“今天又死了一万多病友。”
而他自己的双手，也无力到无法在文件上签字了。
在看到他的身体情况越来越不理想，先前说好的两个投资人也渐渐没了音信。
“我现在完全接受死亡了。我会没有一点遗憾地安详地离去，为什么？因为我已经做了所有我应该做的事。”
这是他对妻子说的话。
2022年年末，他的双手，仅剩右手的食指能活动了。
但到2023年，十指全部陷入了“睡眠”。
为了办公，他只能用脚掌来操控鼠标。
后来，随着喉部的肌肉无力，他只能用语音输入。
再后来，只能用“眼动仪”了。
即便这样，他还是坚持着每天办公十六个小时以上。
2022年12月，发着高烧的他，依然在坚持看论文。
但突然地卡痰，差点要了他的命。
为此，他每天中午被迫进行一个小时的午睡。
他希望，自己能够成为孙悟空一样的人。
他希望自己能像“石破天惊”的齐天大圣一样。
在妻子看来，蔡磊的确是孙悟空的化身。
心思简单到即便受到了很多苦难，但仍不觉得自己倒霉。
2022年9月，蔡磊为了给药物研发筹集更多的资金，创立了“破冰驿站”的直播间。
4、心可以碎，手不能停
9月21日，开始了自己的首场直播。
7259位的观众，一共卖出了79669.66元。
但直播效果并不理想，团队也一直面临赔钱的现状。
彼时的段睿，刚刚顺利完成了自己的第一次创业。
原本学医的她，用了三年时间考取了注会和税务师。
并成为了会计师事务所的合伙人。
年收入几百万元的收益，对她来说，十分成功。
但面对丈夫直播的失利，她放弃了自己的工作。
成为了一位全职主播。
起初，团队全部是由他们的父母，阿姨等人来完成。
为了帮丈夫分担，段睿决定找一个专业的人来帮忙运营团队。
但对蔡磊来说，耽误一天就是是在耽误生命。
所以，夫妻两人也不可避免地产生争吵。
最终，在丈夫那句“人类历史都是业余人推动的”这句话中，段睿妥协了。
在他们的直播间你会看到，所有产品上架、摆放、联系供应商等都是由段睿一个人完成。
从事务所到主播，她完成了常人难以想象的抉择。
在她加入两个月之后，整个团队终于有了盈利。
虽然数额不多，但这对段睿来说，却是一件十分有成就感的事情。
在被问到为什么要加入直播时，段睿毫不避讳地说道“因为缺钱”。
事实确实如此。
蔡磊所开发的药物研发项目，并不是一朝一夕之间就可以完成的事情。
它需要投入大量的人力、财力以及时间。
而筹集资金最快的方法便是通过直播这种商业形式。
一方面可以达到就宣传效果，另一方面也可以为研发提供强有力的后备力量。
如今的蔡磊，身体状况下滑的越来越快。
很有可能马上就走不了路。
为了时刻关注他的身体，妻子为他请了一个全职护士，每时每刻地跟着他。
但从那天以后，他们夫妻两人再也没有办法躺在同一张床上，诉说彼此的想法了。
但即便如此，丈夫蔡磊依然是段睿的精神支柱。
虽然不能为妻子提供其他方面的帮助，但他会牢记妻子平时外出的路线。
会帮她标记好走哪里没有车辆尾气，走哪里不会被太阳晒。
而这，也是他能为妻子做的为数不多的浪漫。
在妻子做出漂亮的成绩单时，蔡磊也会十分得意地为妻子点赞。
在段睿被问道是如何挺过来的。
她说了一句很现实的话。
“心可以碎，但手不能停”
即便她有着再多的痛苦与崩溃，她依然不能停下手中的事情。
她明白，研发这件事是丈夫为数不多的日子中，唯一的精神支柱。
“如果蔡磊有一天无力再继续这件事情的时候，你是否会接替他继续坚持下去？”
面对这样的问题，段睿十分明确地表示“不好说”。
这是她最真实的回答。
她不会为了阿谀奉承或是给自己树立人设而去说一些违心的回答。
她只会在世事难料面前，给出自己最真实的想法。
而被问到“如果蔡总走了，你会怎么办？”
她的回答是“一个人，永远。”
结语
一年多以前，蔡磊卖方卖车，准备用尽手中的最后一粒粮。
一年多以后，随着“破冰驿站”的成功，他终于可以重新上膛，蓄势待发。
并再次为渐冻症的研究与研发捐出一亿元。
夫妻两人，算得上是“过命的交情”。
相识不到两年，他们便面临着绝症的折磨。
彼此的不离不弃，成为了他们坚持下去的支柱。
虽然不知道那一天会是哪一天，但他们却用行动表示，每一天都是生命中最值得的一天。
部分参考资料
凤凰网《旅途》|段睿：我给蔡磊当老婆
中新社|蔡磊：最想给孩子的不是金钱
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